Een betere kwaliteit van leven voor mijn zoon

HenkWillem_JoasLaan

Henk-Willem Laan (vader van Joas (2006) en mede-oprichter Marshall-Smith Research Foundation)

“Toen Joas geboren werd, duurde het een half jaar voordat de artsen wisten wat er met hem aan de hand was. Hij lijdt aan het Marshall-Smith syndroom. Dit is een zeer zeldzame aandoening. Deze ziekte is op dit moment bij veertig gezinnen wereldwijd vastgesteld, waarvan drie in Nederland. Dankzij het onderzoek dat in de afgelopen acht jaar is gedaan op lichaamsmaterialen en bloed van patiënten, weten we nu dat Marshall-Smith een genetische afwijking is. De volgende stap is uitvinden hoe het ziekteproces in elkaar zit. En daarna? In elk geval kunnen we de kwaliteit van leven verbeteren. In het beste geval vinden we een behandeling en is het straks te genezen.”

www.marshallsmith.org